루게릭병 증상 무뎌지는 몸의 변화

 

“점점 움직일 수 없어진다는 것, 상상해보신 적 있나요?”

꼬리에 꼬리를 무는 이야기(꼬꼬무)에서 소개된 농구 선수 박승일 씨의 삶은 많은 사람들에게 큰 울림을 주었습니다. 루게릭병 진단 이후, 본인의 상황을 넘어서 다른 환우들을 위한 요양소 건립이라는 목표를 향해 나아간 그의 이야기는 단순한 투병기가 아닌 ‘희망의 기록’이었습니다.

 

 

 

 

 

이 글에서는 루게릭병의 주요 증상과 함께, 병의 진행 경과, 일상 속에서 나타날 수 있는 초기 변화들까지 구체적으로 설명드리겠습니다. 주변에 도움이 필요한 누군가를 위해, 또는 내 몸의 신호를 놓치지 않기 위해 꼭 한 번쯤 읽어야 할 이야기입니다.

 

 

 

루게릭병이란?

 

근위축성 측삭경화증, ALS

 

루게릭병은 의학적으로 근위축성 측삭경화증(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)이라고 합니다. 이 병은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 퇴행하면서, 근육을 조절할 수 없게 되는 질환입니다.

 

쉽게 말해, 루게릭병은 뇌와 근육을 연결하는 신경이 점차 망가져, 몸이 서서히 움직이지 않게 되는 진행성 희귀질환입니다.

 

 

 

 

왜 '루게릭병'이라 불릴까요?

 

미국의 전설적인 야구 선수 루 게릭(Lou Gehrig)이 이 병으로 투병한 뒤 세상에 알려지면서, 대중적으로 ‘루게릭병’이라는 이름으로 불리게 되었습니다.

 

 

 

루게릭병 증상

 

1. 점점 약해지는 근육 힘

처음에는 특정 부위의 근육에 힘이 빠지기 시작합니다. 손에 들고 있던 물건을 자주 떨어뜨리거나, 걸을 때 발끝이 자꾸 끌리는 등 사소한 변화에서 시작되죠. 주로 손, 발, 다리, 발음 기관 등 다양한 부위에서 시작될 수 있으며, 사람마다 시작 위치는 다릅니다.

 

 

2. 근육의 경련 및 위축

움직이지 않아도 근육이 자꾸 떨리는 느낌, 혹은 눈에 띄게 근육이 마르며 줄어드는 현상이 발생합니다. 이를 근위축이라고 하며, 병이 진행될수록 더 많은 부위에서 관찰됩니다.

 

 

3. 발음과 삼킴의 어려움

혀와 입 주위 근육이 약해지면서 말이 어눌해지고 발음이 흐려지며, 음식을 삼키는 것도 점점 어려워집니다. 종종 침을 흘리는 증상도 동반됩니다. 이 시기부터는 체중 감소와 영양 부족이 우려되기도 합니다.

 

 

 

4. 호흡 기능 저하

호흡을 조절하는 횡격막과 가슴 근육이 약해지면 숨이 차거나, 밤에 자주 깨거나, 숨소리가 이상해지는 등의 증상이 나타납니다. 말기에는 기계적인 호흡 보조 장치가 필요한 경우도 많습니다.

 

 

5. 감각은 그대로, 고통은 뚜렷하게

중요한 특징은, 이 병은 감각 기능이나 인지 기능은 대부분 유지된다는 것입니다. 즉, 몸이 마비되어도 본인은 그 모든 과정을 또렷하게 느낄 수 있다는 점에서 더욱 고통스러운 질환이기도 합니다.

 

 

 

루게릭병 증상 진행 속도

 

루게릭병(ALS)은 증상이 서서히 나타나지만, 한 번 시작되면 점점 더 많은 근육과 기능을 빠르게 잃게 되는 진행성 질환입니다. 다만, 사람마다 속도는 조금씩 다르기 때문에 평균적인 경과를 기준으로 설명드릴게요.

 

 

 

 

1. 초기 단계 (발병 후 1년 이내)

• 손에 힘이 빠지거나, 발이 자꾸 걸리는 등 국소적인 근력 저하로 시작됨
• 물건을 놓치거나, 키보드 치기가 어색해지는 등의 미세한 이상 감지
• 근육 떨림(근섬유 연축), 경련, 한쪽 사지의 위축이 동반될 수 있음
• 일상생활에는 큰 지장은 없지만, 이상한 느낌이 반복될 수 있음

 

2. 중기 단계 (1~3년)

• 증상이 반대쪽 팔다리, 몸통, 얼굴로 점진적으로 확산
• 삼킴 곤란, 말 어눌함, 침 흘림 등 구음 관련 증상 심화
• 보행 불안정, 낙상 위험 증가로 보조기구 사용 시작
• 숨이 찬 느낌, 기침 약화 등 호흡기 근육 약화가 나타날 수 있음

 

3. 말기 단계 (3~5년)

• 거의 모든 근육이 약해지고, 스스로 움직이기 어려워짐
• 자발적 호흡이 불가능해져 인공호흡기 사용 필요
• 영양 공급을 위한 위루관, 의사소통을 위한 보조 기기 사용
• 감각과 의식은 유지되기 때문에 심리적 고통이 큼

 

 

 루게릭병 평균 수명

전체 루게릭병 환자의 평균 생존 기간은 약 3~5년입니다. 하지만 일부는 10년 이상 생존하기도 하며, 영국의 물리학자 스티븐 호킹처럼 수십 년간 삶을 유지한 사례도 존재합니다.

 

 

 

진행 속도에 영향을 미치는 요인

• 발병 부위: 혀나 인후에서 시작되는 경우(구음형)는 더 빠르게 진행되는 경향
• 진단 시기: 조기 진단 시 치료와 관리로 진행 속도 일부 조절 가능
• 나이: 고령일수록 빠르게 진행
• 호흡/영양/심리 지원: 관리가 체계적일수록 삶의 질과 생존기간 향상

 

 

 

루게릭병과 혼동하기 쉬운 증상들

 

1. 목 디스크, 손목터널증후군

초기 증상이 유사해 디스크나 신경 손상으로 오진되는 경우가 있습니다. 그러나 루게릭병은 점차 양측성 증상, 대칭적 약화로 퍼지며, 진단이 차츰 명확해집니다.

 

목디스크 증상 어지러움 두통 팔저림 통증 원인 예방까지

 

 

2. 만성피로증후군, 근육통

단순한 피로나 근육통으로 착각하기 쉬우나, 루게릭병은 근육 자체의 기능 저하와 위축이 지속되며, 회복되지 않는 것이 특징입니다.

 

https://meiiilog.com/entry/근육통-빨리-푸는법-이대로만-하면-통증-완화

근육통 빨리 푸는법 이대로만 하면 통증 완화!

 

 

3. 중풍(뇌졸중)

말이 어눌하고 팔다리에 힘이 빠지는 증상이 비슷하지만, 루게릭병은 서서히 진행되고, 뇌졸중은 갑작스럽게 증상이 나타난다는 점에서 구분됩니다.

 

 

 

자주 묻는 질문 (Q&A)

 

Q1. 루게릭병은 유전인가요?

A. 전체 환자의 약 5~10%는 유전적인 원인을 가지며, 나머지는 산발적으로 발생합니다. 가족력이 없더라도 발병할 수 있습니다.

 

 

Q2. 완치가 가능한가요?

A. 현재로서는 완치는 어렵지만, 진행을 늦추는 약물(예: 리루졸, 에다라본)이 있으며, 증상을 조절하고 삶의 질을 유지하는 데 도움이 됩니다.

 

 

Q3. 진단은 어떻게 받나요?

A. 근전도검사(EMG), 신경전도검사(NCS), 뇌척수액 검사 등을 통해 다른 질환을 배제하고 루게릭병으로 확진하게 됩니다. 여러 전문의의 협진이 필요한 질환입니다.

 

 

Q4. 감각이 남아있다는 게 무슨 뜻인가요?

A. 예를 들어, 손이 마비되어 움직이지 않더라도, 누군가가 만지면 촉감은 느껴지고, 통증도 느껴집니다. 정신적 고통이 큰 이유 중 하나입니다.

 

 

Q5. 말기에는 어떤 돌봄이 필요한가요?

A. 호흡 보조기, 위루관을 통한 영양 공급, 완화의료 등이 필요하며, 정신적 지지와 함께 환자의 의사소통 보조 장치도 매우 중요합니다.

 

 

 

마무리 – 환자마다 다른 ‘속도’, 그리고 희망

 

루게릭병은 육체는 점차 마비되지만, 감각과 의식은 고스란히 남아 있는 잔인한 병입니다. 하지만 박승일 선수처럼 그 무게를 희망으로 바꾸는 사람들도 있습니다. 그는 몸이 아닌 마음으로 움직였고, 그의 의지는 다른 환우들을 위한 공간으로 이어졌습니다.

 

루게릭병은 일직선으로 빠르게만 진행되지 않습니다. 어떤 날은 괜찮다가도, 또 어떤 날은 갑자기 더 나빠질 수 있죠. ‘계단식’으로 점점 나빠지는 병이기 때문에, 조기에 변화를 발견하고 대응하는 것이 정말 중요합니다.

 

https://meiiilog.com/entry/근육-뭉치는-이유-원인부터-해결법까지-한-번에-정리

근육 뭉치는 이유 원인부터 해결법까지 한 번에 정리!